Una mujer cuyo marido murió de un tumor cerebral a los 34 años dice que no puede «volver a la vida» normal hasta que ayude a cambiar las opciones de tratamiento para los pacientes.
Ellie James, de 36 años, ha estado haciendo campaña para que todos los hospitales congelen el tejido de tumores cerebrales extraídos durante cirugías para su uso en vacunas o investigaciones, y el tema fue debatido por los parlamentarios en el parlamento el miércoles.
James dijo que su esposo Owain quería que su experiencia «cambiara las cosas para mejor para los demás», ya que su acceso a una vacuna de inmunoterapia fue limitado después de que solo se conservó una pequeña cantidad de tejido utilizable para tratamientos futuros.
El gobierno del Reino Unido dijo que estaba invirtiendo £13,7 millones para ayudar a desarrollar nuevos tratamientos para tumores cerebrales.
El marido de la madre tenía 34 años cuando le dijeron que tenía un tumor maligno en etapa cuatro en el cerebro.
Le extirparon la mitad del tumor y los médicos dijeron que lo mejor que podían hacer era controlar temporalmente el resto del tumor.
Él y su esposa decidieron entonces probar una vacuna de inmunoterapia que no estaba disponible en el NHS y que estaba basada en su tejido tumoral.
Pero de los 7 cm de tejido tumoral extraídos, sólo 1 cm fue congelado y pudo utilizarse.
Tras este tratamiento, el tumor restante remitió por completo. Sin embargo, nueve meses después se le detectó otro tumor y falleció en junio de 2024.
James dijo que creía que debido a la respuesta positiva de su esposo a la vacuna hecha con ese tejido, si se hubiera congelado más «podríamos haber tenido más vacuna, y entonces creo que él todavía estaría aquí hoy».
Ellie James
Ellie JamesElla dijo que su marido «estaría absolutamente encantado» si se cambiara la ley para garantizar que los pacientes den su consentimiento por escrito antes de la cirugía, que el tejido siga siendo propiedad legal del paciente y que todo el tejido extraído se congele automáticamente.
«(Él estaría) enormemente orgulloso y complacido de que a través de su experiencia puede cambiar las cosas para mejor para otros afectados por esto», agregó.
«Si hubiéramos estado bien informados habríamos optado por congelar el tejido, pero esa decisión ya no estaba en nuestras manos».
Otra persona con un tumor cerebral terminal dijo a la BBC que creía que la Ley de Owain habría sido «útil» en su intento de extender su expectativa de vida.
A Matt Collins, de Cardiff, le diagnosticaron glioblastoma (la forma más agresiva de tumor cerebral) en octubre de 2023, después de sufrir un derrame cerebral y perder el uso de su brazo izquierdo.
Matt CollinsSe sometió a una operación de seis horas para extirpar el tumor del tamaño de una pelota de golf, pero en julio se enteró de que había comenzado a crecer nuevamente.
El hombre de 38 años dijo que la recaudación de fondos lo ayudó a reunir £ 100,000 para un tratamiento no disponible en el NHS: DcVax-L , una vacuna personalizada hecha con células del propio tumor del paciente.
Pero depende del correcto almacenamiento del tumor del paciente y, debido a la forma en que se almacenó su tejido cerebral después de la cirugía, solo pudo recibir cuatro dosis del tratamiento en lugar de las 10 que se habían planeado inicialmente.
«No habría curado mi cáncer, pero podría haberme dado un par de meses más», dijo Collins, quien agregó que le han dado entre 12 y 18 meses de vida.
Es fundamental que el tejido se almacene correctamente y que las personas conozcan las opciones disponibles. Nunca me dijeron que existía una vacuna.
La organización benéfica Brain Tumour Research dijo que quería ver un aumento en la capacidad de almacenamiento de tejido congelado en todo el Reino Unido.
La Dra. Karen Noble, directora de investigación, políticas e innovación, dijo: «Los tratamientos personalizados para los tumores cerebrales se basan en la recopilación de información genética detallada sobre el tumor después de la cirugía.
«La forma en que se almacena el tejido después de la cirugía tiene un impacto crítico, porque existe un riesgo real de que se pierda información valiosa, cerrando vías para ensayos clínicos y tratamientos innovadores».
‘Juicio de expertos’
El gobierno galés afirmó que no se habían presentado argumentos a favor de una nueva legislación.
Un portavoz añadió: «Los equipos clínicos ya utilizan su criterio experto para equilibrar las necesidades de diagnóstico con el potencial de investigación y terapias novedosas, y anular esa discreción clínica mediante la legislación podría comprometer el diagnóstico oportuno o crear conflictos cuando el volumen de tejido es limitado».
Agregaron que trabajarían con los organismos pertinentes «para garantizar que las prácticas del NHS Wales en el archivo de tejidos y el acceso a las pruebas genómicas sigan siendo en el mejor interés de nuestros pacientes».
El Departamento de Salud y Asistencia Social del Reino Unido (DHSC) afirmó: «La investigación innovadora es vital en nuestra lucha contra el cáncer cerebral para que a los pacientes se les ofrezcan los tratamientos más avanzados.
Para lograrlo, estamos invirtiendo 13,7 millones de libras en el Consorcio de Investigación de Tumores Cerebrales del Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención [NIHR] del Reino Unido para apoyar investigaciones innovadoras y desarrollar nuevos tratamientos para estos tumores.