Como un destornillador en la cara: La vida con “la enfermedad más dolorosa del mundo”

BBC
Gerwyn toma un baño de hielo en su jardín dos veces por semana mientras aprende a afrontar la vida después de la neuralgia del trigémino.

Sintió como si le hubieran dado un destornillador en el costado de la cara y el dolor fue tan fuerte que Gerwyn Tumelty pensó que ya no estaría más con él.

Sufría «la enfermedad más dolorosa que se conoce en el mundo médico», según la organización benéfica Trigeminal Neuralgia Association UK .

Esto ocurre cuando un nervio es estrangulado por un vaso sanguíneo en la cara; a menudo se diagnostica erróneamente como dolor de muelas y los ataques son causados ​​por algo tan simple como una ráfaga de viento.

Según Nice, aproximadamente ocho de cada 100.000 personas se ven afectadas por neuralgia del trigémino (NT) anualmente.

«Tenía dolores agudos en la mandíbula, como descargas eléctricas», así lo describió Gerwyn, de Pontarddulais, Swansea.

«Sentí como si alguien me hubiera clavado un destornillador en un lado de la cara y fue realmente horrible».

Un empresario exitoso, durante dos años a partir de 2017 enfrentó un nuevo desafío que llegó a dominar su vida.

«Pensaba en no estar aquí. En no estar aquí», dijo Gerwyn.

«Lo que me mantuvo en marcha fue que no podía imaginar el efecto que eso tendría en mi familia.

«Pero no veía el fin. Era un momento desesperado».

¿Qué es la neuralgia del trigémino?

La neuralgia del trigémino generalmente es causada por la compresión del nervio trigémino, que transmite sensaciones de dolor y tacto desde la cara, los dientes y la boca hasta el cerebro.

Esto sucede cuando un vaso sanguíneo cercano presiona parte del nervio dentro del cráneo.

Los ataques pueden producirse al tocarse ligeramente la cara, al lavarse, comer o cepillarse los dientes.

Pero también pueden desencadenarse incluso con una ligera brisa.

Los ataques pueden durar desde unos segundos hasta unos dos minutos y, en casos graves, ocurren cientos de veces al día.

Gerwyn Tumelty Gerwyn y sus tres hijos llevan gorros de lana, abrigos y mochilas con la marca Scarlets, y están de pie junto al montículo en la cima de Yr Wyddfa. Los niños son adolescentes o incluso menores. Todos sonríen. La visibilidad es nula tras ellos debido a un muro de nubes grises.  Gerwyn Tumelty
Los tres hijos de Gerwyn se acostumbraron a que su padre sufriera dolores repentinos y punzantes sin previo aviso.

Después de sufrir un dolor intenso sólo por comer, Gerwyn se sometió a una neurocirugía en 2019.

El procedimiento, que se realiza bajo anestesia general, implica abrir el cráneo y extraer una pequeña sección de hueso para aliviar la presión sobre el nervio que está causando el dolor.

Conlleva un riesgo de complicaciones potencialmente graves, como entumecimiento facial, pérdida de audición, accidente cerebrovascular e incluso la muerte en aproximadamente uno de cada 1.000 casos.

Pero proporciona el alivio más duradero: algunos estudios sugieren que el dolor regresa en aproximadamente tres de cada 10 casos dentro de los 10 a 20 años posteriores a la cirugía.

Pero la cirugía funcionó para Gerwyn y tuvo una recuperación notable.

Aunque el tratamiento alivió el dolor físico, el efecto sobre su salud mental todavía estaba presente.

En 2022, pensamientos oscuros volvieron a atormentarlo y al principio mantuvo sus sentimientos ocultos.

«Me sentí muy deprimido y solo», añadió.

«Tuve la suerte de tener amigos con quienes hablar y eso me ayudó. No había hablado con nadie sobre esto antes. Me abrí.»

Fue mientras tomaba unas copas con ex colegas de la Marina que decidió hablar de sus sentimientos, que según él transformaron su vida.

Desde entonces, ha podido centrarse en la vida sana, el ejercicio y la vida al aire libre.

Ha completado el Maratón de Londres, así como caminatas en países como Marruecos.

Pero el cambio más grande está más cerca de casa, al hacer «algo difícil» cada mañana, en particular baños de hielo en su patio.

Dice que requiere rutina y autodisciplina y lo deja preparado para «enfrentar el día y enfrentar la vida».

Los creadores de contenido. La foto está tomada en la ladera de una montaña nevada, con algunas rocas escarpadas a la vista y un cielo azul profundo y despejado. La foto se tomó desde abajo, con Gerwyn de pie en primer plano y otros cinco hombres visibles en distintos grados al fondo. Gerwyn se apoya en un piolet clavado en la nieve. Todos llevan ropa de abrigo y gafas de sol.Los creadores de contenido
Gerwyn asume desafíos físicos para ayudar a su salud mental, incluida esta caminata a las montañas del Atlas en 2024.

Aneeta Prem no ha tenido tanta suerte.

A pesar de someterse al mismo procedimiento que Gerwyn, no tuvo éxito.

Ella vive con TN bilateral, una forma muy rara de la enfermedad donde los destellos de dolor pueden ocurrir en ambos lados de la cara, a veces simultáneamente.

Pero pasaron siete años hasta que le hicieron el diagnóstico.

«Tenía un dolor facial intenso. Sentía como si un rayo me atravesara la cara», dijo.

«Al principio pensé que era un dolor de muelas y me habían sacado una muela del juicio y eso podría haber continuado.

«Podría haber perdido todos los dientes de mi cabeza.»

Pero ella dejó de hablar de ello después de que le dijeran que «no había nada malo conmigo».

Al final, su diagnóstico sólo llegó después de ver a un médico suplente en su consultorio médico, quien la envió a hacerse pruebas adicionales.

Incluso ahora, le resulta difícil salir al exterior en invierno, ya que el viento frío puede desencadenar un ataque.