Harbinder recuerda cuando sus hijos estaban «en camino de tener un futuro brillante».
A su hijo Talvin también le diagnosticaron Covid prolongado después de tres episodios de Covid-19 a la edad de ocho años.
Todos sufren de fatiga extrema, problemas para dormir y problemas cognitivos. Dos de ellos usan silla de ruedas.
Pero Harbinder dice que tiene «esperanzas» sobre un nuevo estudio de 1,1 millones de libras que analizará los vínculos entre el Covid prolongado y el síndrome de fatiga crónica, que se cree que afectan a alrededor de 1,3 millones de niños y adultos en el Reino Unido.
El estudio Rosetta Stone , financiado por la Asociación ME con sede en Buckinghamshire y llevado a cabo en el Imperial College de Londres, espera buscar biomarcadores y «descodificar el perfil inmunológico» de ambas afecciones.
Folleto familiar«Mi hija mayor, que ahora tiene 15 años, era muy brillante académicamente y también deportista: jugaba al críquet en el condado de Essex», dice Harbinder, de Redbridge, en el noreste de Londres.
«Mis gemelos Tara y Talvin, que ahora tienen 12 años, también eran muy capaces y los tres estaban sanos.
“Íbamos a acampar en familia; éramos gente amante de la vida al aire libre, aficionados al esquí”.
La vida hoy en día es muy diferente.
«Ahora tienen, básicamente, dificultades de aprendizaje», dice Harbinder, que dejó su trabajo como directora general de una consultoría internacional para cuidar de sus hijos.
“No pueden recordar cómo se llaman las cosas, no pueden terminar una frase, tienen problemas para comprender un texto”.
Folleto familiarSus hijos también presentan síntomas distintivos.
«A mi hija mayor [Simrun] también le han diagnosticado síndrome de taquicardia postural (PoTS ), lo que significa que se desmaya cuando se pone de pie», dice Harbinder.
Simrun también ha estado postrada en cama por momentos.
«Está ingresada en el Hospital Great Ormond Street y ahora tiene cierta movilidad, pero aún no la tenemos bajo control. No hay respuestas», afirma Harbinder.
“Vive con visión borrosa, zumbidos en los oídos, dolor en las articulaciones y la espalda, náuseas constantes e incapacidad para comer”.
Talvin, mientras tanto, ha sufrido «dolores de cabeza debilitantes» todos los días durante los últimos cuatro años.
Hemos tenido dificultades para acceder a una educación adecuada para ellos. Nadie sabe realmente qué hacer con estos niños; estamos operando en un vacío.
«Sus vidas se han paralizado.»
SuministradoHarbinder acoge con satisfacción el estudio y espera que pueda ofrecer algunas respuestas.
Aunque su familia ha pasado por «momentos muy oscuros», ella dice que han «hecho las paces con el mundo tal como es».
Ella dice: «Nos reímos todos los días. Todavía podemos ver películas juntos y, de vez en cuando, salir a un café, o quizás incluso al parque».
‘Estoy de baja por enfermedad de larga duración’
Tim GoodwynTim Goodwyn, de 37 años, desearía poder «salir de aventuras» con su esposa y su hijo pequeño, pero no puede salir de casa.
«La mayor parte del tiempo tengo que guardar cama. No puedo estar de pie mucho tiempo ni caminar más que unos pocos pasos», explica.
No puedo ducharme, pero me doy un baño una vez a la semana y mi esposa me lava el pelo. Me lleva en silla de ruedas a las citas médicas.
Tim, de Bury St Edmunds, Suffolk, trabajaba como desarrollador de software cuando contrajo un virus en noviembre de 2023.
«Fue como un fuerte resfriado y me dieron negativo en la prueba de Covid.
«Incluso después de que el virus desapareció, seguía muy dolorido y agotado y no recuperé mi energía».
Tim GoodwynLa energía de Tim nunca regresó realmente.
Intentó «reducir el ejercicio extenuante» mientras seguía trabajando y saliendo a caminar, pero tomó una baja por enfermedad de larga duración en agosto de 2024.
«Mi cuerpo ha perdido la capacidad de recuperarse del esfuerzo», dice.
«Si hago algo, tendré una fatiga aún peor uno o dos días después, junto con cosas como dolores de cabeza, náuseas, palpitaciones del corazón y pasar del calor a los escalofríos.
Lo más parecido a un tratamiento es el reposo. Aún no sabemos qué está causando esta enfermedad.
Es una enfermedad compleja. Afecta el cerebro, el sistema nervioso, los músculos, el corazón… todo tipo de afecciones.
Tim dice que la investigación sobre EM históricamente ha estado subfinanciada, pero que la cantidad que se realiza ha aumentado en los últimos cinco años, en parte debido al Covid.
«Esta investigación no va a encontrar mágicamente una cura, pero podría acercarnos a ella», afirma.
Medios de comunicación de PAEl estudio de tres años examinará a 250 personas con EM y 250 con Covid prolongado, junto con grupos sanos emparejados.
Se analizarán muestras de heces, sangre y saliva de los participantes voluntarios para construir «un perfil inmunológico» de ambas enfermedades .
«Los investigadores aún no comprenden del todo qué sucede en el sistema inmunitario que causa síntomas duraderos en algunas personas y no en otras», afirma Imperial.
También colaborará con el equipo DecodeME en Edimburgo y el Biobanco ME/CFS de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres.
Asociación MEEl Dr. Charles Shepherd, asesor médico honorario de The ME Association, afirma: «Ahora sabemos que una proporción significativa de personas con Covid persistente cumplen los criterios de diagnóstico de EM.
«La comunidad médica tardó muchísimo tiempo en darse cuenta de esto y reconocer que se trata de dos enfermedades superpuestas.
«Tenía sentido ver qué tienen en común».
El profesor Danny Altmann, del Departamento de Inmunología e Inflamación del Imperial College, afirma que se han realizado «pocas investigaciones» sobre la relación entre ambas «afecciones persistentes postinfecciosas».
«Millones de personas han visto sus vidas destruidas por las discapacidades que acompañan al Covid prolongado y al EM/SFC», afirma.
«Esperamos que nuestro trabajo aclare los mecanismos subyacentes e informe sobre futuros ensayos clínicos y terapias en esta área».
Dra. Rae DuncanLa Dra. Rae Duncan es cardióloga consultora en Newcastle Hospitals NHS Foundation Trust y asesora experta en Covid prolongado en World Health Network.
«Atiendo a pacientes a partir de los 16 años, y ver a escolares cuyas vidas han sido completamente destruidas por este virus es horrible», afirma.
«También veo padres jóvenes que están tan enfermos que no pueden cuidar de sus hijos.
«Lo que necesitamos desesperadamente es que el nivel de financiación de la investigación coincida con el nivel de necesidad y discapacidad».
Ella cree que el nuevo estudio es «una idea brillante».
Necesitamos absolutamente mucha más investigación biomédica sobre las similitudes y diferencias entre la Covid prolongada y el EM/SFC, examinando los efectos en el cerebro, los vasos sanguíneos, el sistema inmunológico, el sistema nervioso autónomo, la persistencia viral y la función mitocondrial, para ayudar a identificar tratamientos nuevos y mejores.
«Si bien no se trata de la misma condición, ambas son increíblemente debilitantes».
Un portavoz del Departamento de Salud y Asistencia Social dijo que su plan de prestación de servicios de EM/SFC «transformaría la atención» y «mejoraría la capacitación del personal del NHS».
«Todas las personas con EM/SFC y Covid persistente merecen recibir la atención y el apoyo que necesitan.
«Por eso hemos invertido 3,2 millones de libras en el estudio DecodeME para desvelar los secretos genéticos del EM/SFC, financiando al mismo tiempo una investigación vital para el diagnóstico y el tratamiento de la Covid persistente», afirmaron.